9歳の誕生日を迎えた双子

こちら、アメリカ・ミネソタ州に暮らす双子の女の子エリザベスちゃんと、キャサリンちゃんです。

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とっても可愛らしい笑顔が印象的な二人ですが、実はこの誕生日を迎えられたのは”奇跡”と呼べるような事柄が重なったからだと言います。

先天性疾患で遊ぶことが許されなかった日々

実は二人とも、生まれつき血液中に含まれる白血球や血小板などを作ることができない先天性無巨核球性血小板減少症という病気を持っていたのです。

日本では100万人中5人前後しか発症例がないほど、とても珍しい難病だそうです。

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白血球や血小板が不足するため、二人は血液が固まりにくく、ちょっとした怪我による内出血や切り傷でも血が止まらず、出血多量で死に至る危険性もあったため、外で遊ぶことも、体を動かすことも許されないという日々を送っていたそうです。

病気のことを理解できない幼い頃から、せっかく一緒に遊べる双子の姉妹がいるにもかかわらず、体を動かして遊ぶことを一切禁じられるなんて、可哀想すぎますよね。

二人に遊ぶことを禁じなければならなかった両親も、とても辛かったことと思われます。

二人に残された道はただ一つ…

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やがて両親は、医師に「二人が生き延びるには、骨髄移植するしか道はない」と伝えられたそうです。

「骨髄移植」とは、血液を造る細胞を移植することで元気な血液を造れるようにする治療方法のことで。白血病などの”血液の病気”を治療するための画期的な方法として世界中で行われています。

しかし、骨髄を移植するにはドナーと患者の白血球型が適合しなければなりませんが、この適合率というのが非常に低く、兄弟では4分の1ほどの確率で一致しますが、それ以外ではなんと数万人に1人しか適合する人がいないと言われているほど適合するドナーにめぐり合うことは難しいと言われています。
エリザベスとキャサリンの二人も肉親には白血球型が一致する人を見つけることができず、「国際骨髄バンク」に患者登録することになったのだそうです。

3ヶ月後、奇跡的にドナーと巡り合えた二人

「国際骨髄バンク」への登録後、約3ヶ月でドナーにめぐり合うことができたという二人。
登録患者の3分の1は、適合ドナーに巡り合えず治療を受けられないまま亡くなっているという現実から考えると、たった3ヶ月でドナーに巡り合えた二人がどれだけラッキーだったかが分かると思います。

しかも、二人のドナーとして見つかったのはドイツ・ミュンスターに住む男性で、数年前に「誰かの役に立ちたい」とたまたまドナー登録をしていたのだそうです。

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実は、白血球型の遺伝にはある法則があることがわかっており、赤の他人の白血球型が一致することは大昔に兄弟だった人たちの子孫同士が巡り巡って同じ型に生まれついたものと考えられており、今回のケースはアメリカとドイツに住む双子と男性の遠い遠い先祖が兄弟関係であったため、白血球型が奇跡的に一致したものと考えられるそうです。

そんな男性がたまたまドナー登録をしてくれていたという、偶然に偶然が重なった、これぞ奇跡ですよね。

この男性からの骨髄提供を受け、エリザベスは3歳、キャサリンは4歳の時に無事移植手術に成功し、今では少し体力は劣るもの、周りの子供達と同じように学校に通ったり、体を動かしたりということができるようになったのだそうです。

ドナー男性とダンスする姿も

骨髄バンクに関する基金援者らの計らいで、ドナーとなった男性とパーティーで初めて顔をあわせることができた二人。

お互いに英語とドイツ語しか話せないため、会話はほとんどできないものの、3人で手をつなぎ、パーティーが終わるまで踊り続けていたそうです。

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こうやって、音楽に合わせて体を動かせるようになったのも、彼のドナー提供があったからこそ。
国境を超えて繋がれた命のリレーに、つい目頭が熱くなってしまいます。

未だにドナー登録者の少なさは課題

運良く希望してからすぐにドナーにめぐり合うことができた二人ですが、未だに適合するドナーに巡り合えず、治療を受けられないまま死に至る患者が世界中に大勢いるのが現実です。

もちろん日本でも、年間1,500人超もの患者さんたちが、骨髄提供を待つ間に命を落としていると報告されています。

二人のドナーとなった男性の住むドイツでは、国民の約5%が骨髄バンクへドナー登録をしているのに対し、アメリカでは2.2%、日本に至っては0.3%に留まります。

医療先進国として、世界屈指の医療設備や技術を兼ね備える日本ですが、骨髄移植だけは医療関係者だけでなく、我々国民の協力無しには行う事が出来ません。せっかくの医療技術を誇る国なのに、ドナー登録者が先進国の中でも著しく低いというのは今後も考えていかなければならない問題だと思います。

出典 www.insideedition.com

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